常德70岁老人被确诊患上罕见皮肤病——泛发性脓疱型银屑病，发生高热、脓毒血症并发生全身性红皮倾向，幸运的是，治疗该病的创新药“佩索利单抗”被纳入新版医保目录，并于2024年1月1日起正式落地，这也意味着曾经的“高价药”，经医保支付报销后价格大幅下降，近日，老人成为该款药品纳入医保目录后湖南首位受益患者。

  发病率1.403/10万人

  老人患上罕见皮肤病

  泛发性脓疱型银屑病是一种罕见的、复发性或持续发作的严重皮肤疾病，患病率为1.403/10万人，中国约有2万名泛发性脓疱型银屑病患者。临床表现为患者皮肤会广泛爆发脓疱，并伴有痛感，同时可能伴发高热等全身症状。治疗不及时可能导致肝肾损害，也可因继发感染、器官功能衰竭而危及生命。

  常德70岁的张爷爷(化名)因泛发性脓疱型银屑病急性发病，于2023年3月第一次发病，前往在常德市第一人民医院皮肤科住院，一直在进行治疗但病情没有好转，住院期间发生高热、脓毒血症，并发生了全身性红皮倾向。

  “当时病人的治疗，我们确实感觉到很棘手。第一次治疗我们用到了激素缓释剂、丙种球蛋白冲击以及比较高档的抗生素治疗，但因为疗程较长见效慢，而且一些费用医保无法报销，导致患者经济负担很重。病人本人失去信心想放弃治疗。”常德市第一人民医院皮肤科主任医师、科副主任朱建建告诉我们，“今年刚好听到好消息，佩索利单抗纳入医保，价格大幅度下降的同时医保还能报销很大比例，所以我们就给他尝试性地用了佩索利单抗，在治疗后三天左右，皮损肿胀有所改善。但是因为病人本身潮红脱屑有红斑、脱屑、潮红，且全身比较明显，后续的炎症消退还在逐步改善当中。”

  创新药进医保

  让更多罕见病患者受益

  2024年1月1日，新版《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2023年)》正式实施，治疗成人泛发性脓疱型银屑病发作的创新药“佩索利单抗”被纳入新版医保目录价格大幅下降，陆续在全国多地开出纳入医保报销后的首张处方，这也意味着饱受皮肤脓疱、疼痛、疾病反复发作困扰的泛发性脓疱型银屑病患者终于享受到了创新药进医保带来的福音和实惠。

  国家医保目录经过6轮动态调整，范围覆盖面更广，大量新机制、新靶点药物被纳入目录。国家医保谈判药品中，涵盖了肿瘤、罕见病、风湿、肿瘤、高血压等领域急需的创新药品，据统计，2023年湖南所使用的346个国谈药品，使用人次达到了763.58万，药品费用达到了56.28亿，占全省参保人药品使用费用的11.43%。

  国家医保谈判药品进一步减轻患者医药负担，在1月25日举行的湖南省国家谈判药品落地保障政策研讨会上，湖南省医保局医药服务管理处相关负责人接受记者采访时表示，近年来国家医保目录准入建立了以谈判为主的医保药品目录准入机制，多数药品实现了全球最低价，大幅降低了患者的负担，2023年国家医保谈判，平均降价了61.7%。预计未来两年将为患者减负超400亿元。其他包括支持创新药发展、对罕见病药品的关注等等，填补了许多创新领域和罕见群体的空白。

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